导语
无影灯下冷静沉着的青年医生，如何在医学理性与人伦关怀之间平衡关系？走出手术室后又有着怎样的真实日常？作家李琭璐深入北京多家医院临床一线，捕捉那些鲜活生动的职业细节：病理诊断的边界确定、瓣膜修复的准确判断、胎儿畸形的诊断分析等。与他们并肩的无数个晨昏，作者带我们看见医者人生关乎抉择、无奈、遗憾、坚守的不同侧面，体会并懂得了医者的温度与仁心。
如果说，患者为一颗牙而奔赴千里是信任；那么，患者为生出一个健康的宝宝而长途跋涉，更是医者无可推卸的重托。张建对这种带着重托的脚步声十分熟悉。那是诊室外青年夫妻踱来踱去的焦急，是诊室内中年夫妇互相打气的紧张，甚至还有走投无路的患者双膝跪地的祝祷。
在首都儿科研究所（简称“儿研所”）胎儿医学中心，张建是那根“定海神针”。
大概10年前，如果在产检B超中发现胎儿存在结构异常，孕妇、产科医生都很困惑，往往会走向两个极端：一个是“完全不行”，让孕妇直接别要了，医生也不担责任；一个是“完全行”，先生下来，如果出了问题再做手术。
那时我国的胎儿医学尚未成体系，基层医生看不懂胎儿的结构畸形，三甲医院的产科医生说不明白病情，孕妇像无头苍蝇一样到处碰壁。这些是张建当时每天面对的现实。
来到张建的诊室，很多人都会收起眼泪。大家早已知道答案，来此之前，他们大多经历过一些惊心动魄的瞬间——
“孩子有问题，不能要了。”这是毫无置疑的否定。
“八成有问题，你们要有思想准备。尽快做决定。”这是不容乐观的模棱两可。
所有人来这里，几乎都是为寻求一个权威的一锤定音。
对产科医生来说，张建的意见也至关重要。他们需要一个能依据影像检查给出准确诊断和对预后做出综合分析并提供解决方案的医生。再往后，很多产科医生知道了张建的故事，他们甚至会在病历本或报告单上写下几个字：找儿研所张建。有从北京协和医院来的病人，电子病历上直接写着：“建议儿研所张建所长会诊。”
很多人在见到张建之前，并不知道他是儿研所所长。到了后才发现，面前这个黝黑的汉子是医院的最高管理者，但讲的话却都是老百姓听得懂的。很多患者认为没白来。
在这里，不少对检查结果感到困惑的孕妇找到了答案。有的孕妇人在外地来不了北京，托朋友把片子带给张建，到了诊室打开免提，可以直接交流。在线上互联网软件上，张建还会每天定点回复患者的提问。
尽管热度很高，但张建的号价格一直很亲民。同级别专家特需门诊挂号费大多在800至1000元，张建的门诊是500元，很多年都没变过。有人建议他把价格适当调高一些，但张建想的是如何让更多孕妇得到帮助。
胎儿医学中心背后是一个完整的团队，一个运转了十多年的成熟体系。
团队核心成员是张建和马立霜。新生儿外科、转运团队都是体系里的一部分。团队每天分两组值班，每组一名医生、两名护士，全天候待命。无论哪家助产机构只要有需要立即救治的危重症新生儿，儿研所团队的救护车在8 分钟内就会发车。
这样的转运工作几乎每天都有。平均一天两三例，一年下来大概有七八百例。患儿里有一部分是先天性结构畸形等外科疾病，大约三分之二都是内科疾病，常见的有新生儿肺炎、窒息、缺血缺氧性脑病等。张建说，这套救治模式行之有效，得到了上级卫生行政主管部门的关注和支持。随着工作推进，北京市新生儿死亡率持续降低，大家的付出有了实实在在的回报。
有外地患儿家属说，“孩子交到张大夫手上，后续所有事都无须我们操心。”遇到疑难病例时，团队会直接对接核磁室、超声科共同研判，打消家属的顾虑。
虽然儿研所的胎儿医学中心做得有声有色，但当下全国胎儿医学领域现状不容乐观。首当其冲的，便是行业秩序混乱、操作缺乏统一规范，各地开展相关工作各行其是，国家层面至今尚未出台对应的行业准则。
目前该领域尚无统一的执业标准。从事相关工作需具备产前诊断资质，张建所持执业医师证书标注为“产前诊断（儿科）”，执业范围仅针对胎儿结构畸形，并不涉及孕妇遗传代谢、基因染色体等相关诊疗。
行业的矛盾也正源于此：手握产前诊断资质的多为专攻遗传代谢的医师，并不擅长研判胎儿结构异常问题；而擅长矫治结构畸形的小儿外科医生，又大多不具备产前诊断资质。究其原因，获取该资质的硬性要求是医院同时具备助产与产前诊断机构资质，而儿研所是一所儿科医疗机构显然不能满足这一条件。
面对现实困境，团队找准了清晰的定位，巧妙规避了合规风险，即不开展产前诊断，只提供胎儿医学咨询。“儿科医生为胎儿相关问题提供专业咨询，本就是我们的专业，这一模式在国外已运行多年，也不触碰法律红线。咨询仅供参考，选择权始终在患者手中。”张建说。
身为一名外科医生，张建对医者的职责与价值，有着独到且深刻的思考。
“我多年在外科工作，一直摒弃一种误区：有些医者一味追求手术技法的极致，就像工匠打造一把椅子，做工精巧、外形完美，却忽略了使用者的真实体验。椅子终究是为人所用的器具，而非仅供观赏的工艺品，倘若坐得并不舒适，再精湛的工艺也失去了意义。”
张建以“漏斗胸手术”为例进一步阐释：这类手术术后胸廓外观即刻恢复平整，视觉效果立竿见影，往往最容易获得家属认可。可不少医者只追求表面效果，忽略了内部诊疗的实际情况。反观部分手术，即便操作规范、流程严谨，却没能切实改善患儿状况，这样的治疗便失去了原本的价值。
“不少医生会陷入误区，执着于把手术做成可供观摩的范本，技艺堪称典范，可患者却感受不到实际改善。”张建告诉学生，“患者从来不是展示医术的载体，更不是练习技术的对象。行医从医，必须把患者的切身感受与实际获益放在首位。”
北京多家医院都开办小儿心脏外科治疗各类小儿先心病，同行们也时常善意提醒张建：“老张，与小儿先心病相关的胎儿咨询你尽量不要涉足。一旦接手并进行咨询，从事小儿心脏外科的同行便难以开展工作了。”
这番劝诫背后，是行业现实：小儿先天性心脏病手术费用不菲，部分复杂心脏结构畸形病例虽术后可以达到生存目标，但患儿远期生活质量却未必理想。或许家长听闻病症后会选择终止妊娠，倘若如此，专攻此类手术的科室与医师便会失去业务支撑。考量再三，张建便与同行达成默契，恪守彼此的诊疗边界。
可新的矛盾也随之而来。将这些患有复杂心脏结构畸形的胎儿转诊至对口专科医院后，部分胎儿出生后的外科手术未能达到预期效果，不仅推高了新生儿死亡风险，若患儿后续生活质量不佳，也会造成医疗资源的无端消耗。
在团队建设上，张建有着独到的想法。他格外看重资深医者的价值，特意将院内到龄退休的专家悉数返聘，让前辈们继续深耕岗位、发挥余热。
新生儿外科主任马立霜便是如此。张建邀请她回院担任新生儿外科首席专家，一聘便是三年。在他看来，医者年过花甲，正是经验、精力兼备的黄金时期，家庭琐事也已安定。若是公立医院就此放手，这些骨干人才往往会被民营机构招揽，很难继续发挥学术引领作用。“60岁正是干事的好年纪，理应让他们退而不休，继续在擅长的领域为儿童健康事业发光发热。”
张建常说，胎儿医学的社会影响范围很窄，很小众。“只有干产科的人知道它的重大意义。胎儿医学需求极其特定，其服务对象必须是怀孕的孕妇，而且是胎儿有毛病的。没毛病的，人家也不关心这事儿。”但这个特定的人群，需要一盏灯。张建和他的团队，正努力让这盏灯更持久地亮着。
如今，这支团队在相关领域已然收获北京乃至全国业界的广泛认可。天南海北的患者慕名而来，那些在别处被判“希望渺茫”的小生命，在这里得到专业严谨的医学研判、温柔妥帖的人文照拂，更寻到了一条行之有效的救治之路。
张建的从医之路，曾经历专业方向的重大转型，其间不乏质疑与不解。从北京妇产医院到首都儿科研究所，从孤身探索到聚力成队，当他带领团队走到更高的位置，那些不同的声音仿佛听不到了。
经年累月直面病患，张建淬炼出独有的临床直觉，这是书本理论无法赋予的核心能力，亦是一名优秀医者日积月累的行医底蕴。经验老到的临床医生，往往只需望一眼患儿神态、简单问询病史、完成基础检查，心中便能对病情做到基本判断。
早年在儿科神经外科，张建见过无数被病痛折磨的孩子。头痛、呕吐、肢体行动异常，这些看似寻常的表象之下，时常潜藏着致命危机。有的家长带着孩子前来，诉说孩子口角歪斜、口角流涎、精神萎靡，单凭这些细节，张建便会立刻提高警惕，高度怀疑颅内占位性病变；还有孩童突发视物重影、视觉异常，他也能迅速判断，这多半是颅内肿瘤压迫神经所致。这些精准的判断，皆源于日复一日、成千上万例接诊沉淀出的敏锐洞察力。
教科书上，将头痛、恶心、呕吐列为颅内占位病变三大典型症状，可真实的临床诊疗中，三类症状同时出现的患儿少之又少。不少孩子只是普通神经性头痛、感冒不适，并非凶险的颅内肿瘤。倘若一味照本宣科，不仅极易造成误诊，还会无端加剧家属的焦虑。而经验丰富的医生，总能从蛛丝马迹中分辨病症差异，从孩童的神情、动作、眼神里捕捉危险信号，再借助影像检查佐证判断，屡屡精准揪出病因。
行医途中，张建也常会遇到一类患者家属：身体稍有不适，便先在网络上查阅资料、自行对号入座，越查越是惶恐，就诊时更是直言早已“确诊”病症。此情此景，总让他感慨万千。既然依托网络便能自我判断，又何须专程前来问诊？
张建始终认为，AI永远无法替代面对面的诊疗，机器永远无法代替真正的医者温度。冰冷的算法不会像他那样俯身倾听患者的忐忑不安，轻声给予患者宽慰与鼓励，诊断上也更加刻板机械，只能依托数据模板给出标准化结论，体察不到病人言语之下藏着的焦虑、隐忍与脆弱。
医生的可贵从不止于看懂检查报告，更是握住颤抖手掌时传递的安心，是读懂患者欲言又止背后的难处，是根据每个人的家庭处境、心理状态灵活调整诊疗方案；而AI只能局限于冰冷的数值对比，缺少共情的柔软，不懂权衡人情轻重，更做不到在病痛之外，为患者撑起一份精神上的支撑。器械能精准测算病灶，却丈量不出人心疾苦，这份独属于医者的温情与共情，是人工智能永远复刻不了的内核。
作者
李琭璐，1987年12月生于北京，中国作家协会会员、中国报告文学学会理事、第九次全国作家代表大会代表。现为农民日报社主任记者。发表报告文学、诗歌、人物专访、评论等各类作品100余万字，多篇报告文学作品收入中国作协等编写的年度报告文学选集。2023年12月出版纪实文学《苍生大医》，荣获2023年12月月度“中国好书”称号；入选2024年2月“光明书榜”；入选“2024百道杰出原创影响力图书榜”；入选《人民日报》新书架推荐栏目、中国当代文学研究会年榜（2023）、北京出版集团2024“全民悦读精选书单”、北京十月文艺出版社2023年度好书；荣获第十届“徐迟报告文学奖”优秀作品奖。
来源 | 摘自北京文学
编辑 | 宣传中心 郝洁
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